Spondylarthrite



(Cliquer sur l'image pour un rapide vidéo explicatif)

Après de nombreuses d'années de douleurs chroniques (adducteurs, ischios, fessiers), de questionnements sur les causes, de séances de physio, de chiro ou d'acupuncture, d'exercices de renforcement, d'étirements, je viens enfin d'avoir la réponse au sujet de la cause de tous ces maux. Après plusieurs examens (IRM, Radio et test sanguin), il s’avère que je suis atteint d’une maladie auto immune appelée la Spondylarthrite Ankylosante. Ce diagnostique m'a été donné par un médecin du sport puis confirmé par 2 rhumatologues, l'une à Montréal et l'autre à Paris.

Voici mon cheminement lors de ma saison 2012-2013 qui a été de loin pire...

Septembre 2012 : Reprise avortée de l’entraînement
Après l’Ironman de Tremblant, je reprends l’entraînement mais j’ai tout de suite des douleurs aigues au niveau de mes fessiers. Je connais bien ces douleurs que j’ai déjà senties de temps à autres ces 4 dernières années. Tantôt à gauche, tantôt à droite. Elles restaient qq heures puis qq jours puis qq semaines mais finissaient toujours pas me laisser tranquille...

Octobre – Janvier 2013 : Les douleurs persistent malgré les traitements et l’arrêt de la course à pied
J’arrête la course à pied qui me génère le plus de douleur. J’ai mal tout le temps y compris quand je marche, je boite, je me réveille la nuit souvent en douleur. Après 4 mois de soins hebdomadaires, de divers exercices de renforcement et d’étirements mon chiro jette l’éponge et m’envoie vers un médecin du sport à Laval. Liste d’attente : 4 mois.

Février – Avril 2013 : Toujours des douleurs malgré l’arrêt de quasiment tous les sports
Pour essayer d’isoler la cause du problème, j’arrête le vélo. Toujours des douleurs. J’arrête la musculation. Même chose. J’arrête ensuite les étirements et même le kick en natation! Je nage donc 4 à 5h par semaine avec des palmes sans kicker (pour améliorer la flexibilité de mes pieds et ne pas engager mes fessiers douloureux) et j’en profite pour apprendre à faire des flips turns. Ça va un peu mieux mais les douleurs sont toujours présentes et à chaque tentative de reprise de la course à pied, la sanction est immédiate : douleurs vives aux fessiers et je boite de nouveau. Tantôt à gauche, tantôt à droite. Le moral est très bas. La saison de compétition approche et je ne vois pas le bout du tunnel...

Mai - Juin 2013 : Nutritionniste et améliorations
J’ai pris du poids (environ 3-4kg, 8 livres) et je décide d’aller voir une nutritionniste sportive. Elle me recommande de manger moins de céréales (je prenais 300g de céréales ''grâces'' chaque matin et plus de protéines et de fruits le matin, moins de pain (j'en mangeais 200 ou 300g par jour) et de yogourt (1 pot de 750g tous les 2  ou 3 jours...) aux repas et plus de fruits et de légumes, de réduire les portions de glucides et d’ajouter de collations matin et après-midi et enfin de boire plus et surtout de manger lentement. Croyez-le ou non mais 1 semaine après le début de ces changements alimentaires, les douleurs ont diminuées drastiquement et disparaissent parfois même!! Je reprends la course à pied (15 à 30min de jog aux 2 jours) et tout ce passe bien. Je perds également 4 livres en qq semaines. Sur le coup j'ai attribué cette amélioration à un tout nouvel exercice d'activation des fessiers que mon chiro m'avait donné 2 jours plus tôt.

Juin 2013 : Le verdict
Rdv avec mon médecin du sport. Je n’ai presque plus de douleur mais il voit une calcification d’un tendon de l’ischio à l’échographie. La calcification peut être un mécanisme de défense du corps en cas de tendinite chronique. Avant que le tendon ne pète le corps dépose du calcium pour le durcir. Il me recommande un IRM et des radios. Il me demande de m’entraîner bcp avant l’IRM pour générer de l’inflammation. Mi juin, je participe donc au 5k d’Outremont (la foulée des Parcs, 1ère édition!). Je fais un très honorable 19min47 après 8 mois d’arrêt de course à pied et seulement qq jogs les semaines précédentes. Aucune douleur pendant et après la course! De plus tous mes temps lors de mes tests de natation se sont améliorés depuis mes changements alimentaires...Je commence à penser que l’alimentation est un facteur ESSENTIEL dans la santé mais aussi la performance sportive.

Fin juin, je passe la radio, l’IRM. Les résultats indiquent une possibilité de maladie arthritique : la Spondylarthrite Ankylosante (inflammations de la sacro illiaque). Et ce d’autant plus que je suis souvent sujet aux uvéites depuis 4 ans (inflammation de l'oeil). À chacun des ces 5 épisodes, je me retrouve aux urgences avec traitement de cortisone dans les yeux...Le médecin veut tout de même confirmer par des tests sanguins...Bien sûr, je coure faire ces tests (prélèvement de 8 flacons!) et le verdict tombe : je possède le gêne HLA-B27 typique de la Spondylarthrite Ankylosante. C’est une maladie arthritique auto immune. Elle ne réduit pas la durée de vie mais peut évoluer vers des formes graves et provoquer la perte totale d’autonomie (inflammation chronique et calcification de la colonne vertébrale). Je capote...grosses angoisses...Il existe des traitements médicaux mais avec des effets secondaires dont la fragilisation du système immunitaire. La bonne nouvelle selon le médecin c’est que la meilleure prévention de l’évolution de cette maladie est de rester actif et de s’étirer tous les jours.

Mais bizarrement donc, mes douleurs ont presque disparues ou si elles reviennent, elles sont bien moins fortes qu’avant. Et j’ai repris la course à pied depuis un peu plus 1 mois!

Fin juillet 2013 : l'alimentation ``hypotoxique`` (appelé aussi Seignalet ou Ancestral)
Je me  renseigne beaucoup sur cette maladie et les traitements alternatifs. Je découvre qu’un médecin et chercheur en immunologie français (Dr Seignalet) à mis au point un régime alimentaire qui permettrait de diminuer et même de faire disparaître les douleurs arthritiques de nombreuses maladies inflammatoires incluant la Spondylarthrite Ankylosante. En fait je devrais plutôt dire qu'il explique comment supprimer toutes les sources de toxicité de notre alimentation. Il a constaté des effets positifs chez 80% de ces 2500 patients sur 91 maladies inflammatoires. Il y a 95% de succès pour la Spondylarthrite! Et je m’aperçois que les recommandations données par ma nutritionniste en mai vont dans le sens de ce régime. Les pièces du puzzle se mettent en place. Je poursuis mes recherches sur ce régime et fin juillet je m’y mets à 100%.

C’est assez contraignant au début car cela demande de nombreux ajustements. L’idée est de supprimer de l’alimentation tout ce qui est toxique pour le corps :
  • Supprimer tous les produits laitiers d’origines animales
  • Supprimer toutes les céréales « modernes » (les seules acceptées sont le Quinoa, le Tapioca, la Millet, le sésame, le sorgho, le riz et le sarrasin)
  • Cuire en dessous de 110 degrés (donc cuisson à la vapeur douce)
  • Supprimer les huiles qui sont extraites à chaud
  • Consommer bio le plus possible (je le faisais déjà).

Depuis, j’ai trouvé (et j'en trouve chaque semaine) de très nombreux témoignages de gens qui ont vu leurs douleurs arthritiques disparaître en appliquant ce mode alimentaire. Une collègue à moi le fait depuis 2 ans et ces douleurs arthritiques ont disparues. Elle était pourtant au bout du rouleau, ne dormait plus et souffrait extrêmement.

Au Québec, Mme Jacqueline Lagacé, chercheuse en immunologie et virologie à l’Udm a repris ce régime et l’a adapté avec succès sur elle même (http://jacquelinelagace.net). Le livre que Mme Lagacé a écrit est d'ailleurs bien plus accessible pour moi que celui du Dr Seignalet et m'a permis de rapidement bien comprendre cette alimentation et les sources de mes meaux.

J’ai également trouvé un témoignage d’un québécois atteint de Spondylarthrite Ankylosante comme moi sur TéléQuébec (http://pilule.telequebec.tv/occurrence.aspx?id=1053). Il souffrait toujours alors qu’il était sur 6 ou 7 anti inflammatoires par jour. Plusieurs mois après ce régime il a été déclaré en rémission par son rhumatologue et a stoppé tous ces médicaments!

Bref je reste très positif, j’ai totalement changé ma façon de me nourrir et d’approcher l’alimentation. Je cuisine beaucoup et je prends le temps de me reposer et de relaxer. J’ai très bon espoirs!

J'ai repris l’entraînement dans les 3 sports en juillet sans problème, depuis septembre je suis passé à travers une préparation de marathon avec un pic de volume de 100km couru en 10 jours, sans AUCUNE DOULEUR incluant un demi marathon en octobre ou j'ai battu mon meilleur temps (de 10 secondes seulement)...

Ce matin, j'ai eu mon premier rendez-vous avec une rhumatologue au Québec. Elle a confirmé le diagnostique de maladie arthritique mais me dit que s'il n'y a aucun symptôme c'est bien sûr inutile de prendre des médicaments. Elle semble dubitative sur les effets de la diète et me dit que c'est une maladie qui fonctionne par phase inflammation/repos. Mais mon expérience personnelle, le fait que je me sente aussi bien et tellement performant depuis ces changements nutritionnels ainsi que le nombre sans cesse grandissant de témoignages positifs sur le blog de Mme Lagacé me disent pour que ce n'est pas un hasard. Le temps nous dira qui a raison.

Février 2014 : Une nouvelle saison de triathlon qui commence!
Après le marathon de Californie ou aucune douleur d'arthrite n'est venue me déranger, je peux dire que les symptômes de la SPA sont sous contrôle! Bref, j'ai repris l'entraînement de triathlon à raison de 7 à 9h par semaine sans douleur. Je revis! De plus mon poids se stabilise aux alentours de 69-70kg au lieu de 73-75 avant. Je vois désormais mes côtes et mes abdos :)

Juillet 2015 : La SPA, quelle SPA???
Et oui après 2 ans à suivre cette alimentation, je peux dire que je n'ai plus aucun symptôme même après quelques écarts (rare il est vrai). Je peux donc me permettre des sorties au resto! Le tout sans aucune médication.
Côté sport...voyez plutôt ma saison 2015 :
- Record personnel sur 5km
- Record personnel sur 10km
- Record personnel sur demi marathon et qualification pour le marathon de New York!
- Meilleur test de puissance sur 20min en vélo.
- Meilleur test de puissance sur 5min en vélo.
- Qualification aux championnats du monde de triathlon!

Janvier 2016 : Végétalien!
Depuis que j'ai fais la connexion entre l'alimentation de la santé, toutes les informations sur le sujet m'interpelle. C'est ainsi que je me rends à la conférence du Dr M.Greger à Montréal.
C'est un électrochoc! Grand nombres de problèmes de santé sont renversés en adoptant une alimentation végétale. De plus je prends conscience de la souffrance qu'on inflige aux animaux et du désastre environnemental que l'élevage implique. Je décide donc de m'inscrire à la Clinique Renversante, programme vegan de 12 semaines avec course de nutritions, cours de cuisine, d'éthique, visite de l'épicerie donné par Anne-Marie Roy, nutritionniste végétalienne. Absolument génial! Me voici donc végétalien!

Août  2017 : Saison 2017 = pluie de records!
- Record personnel sur 5km
Record personnel sur demi marathon, qualification pour le marathon de New-York
Record personnel sur marathon, qualification pour le marathon de Boston
- 9è place sur 43 en catégorie lors de la coupe du monde ITU de duathlon, 1er canadien.
- Vainqueur toute catégorie du duathlon sprint de Magog

En tout cas être végétalien ne nuit pas à mes performances, haha!

De plus, la dernière fois que j'ai été malade c'était en juin 2015, depuis pas un rhume, pas une grippe, pas de fièvre ni de gastro, rien. Et la Spondylarthrite, je n'en parle même pas.


 « Que ton alimentation soit ta seule médecine » (Hyprocrate)

10 commentaires:

  1. Comme je suis contente de ne pas avoir de spondylarthrite ankylosante! Quoi, plus de crème fraîche, plus de fromage, plus de yaourt, l'enfer en France! Biz Lau

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  2. J'ai aussi une spondylarthrite, et après 10ans de douleur, je suis sous antiTnf, et je revis. Je me suis remis au sport et finis mon 1ere Ironman après 10mois d'entrainement. Je vais me renseigner sur le régime hypotoxique et pourquoi pas essaye, cela n'a pas l'air trop pénible. Bon courage pour la suite.

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  3. Superbe ,

    Je commence a me mettre au triathlon et verdict : SPA avec sacro iliite bilaterale + hla b27 = spondylarthrite ankylosante

    Mon médecin me conseille de diminuer le sport et d envisager les anti tnf

    Bon avt d aller vers les piqures je vais tenter la cryotherapie corps entier et ce fameux regime seignalet ....juste un pb avec ce régime : que prends tu au petit dejeuner car c est le repas ou j ai le + de mal a voir ce que l on peut manger ( pas de beurre , pas de lait , pas de pain .....) , je ne me vois pas manger que des fruits au ptit dej.

    En tout cas content de savoir que l on peut continuer le triathlon malgré une spa.
    je suis joignable sur celutitof@gmail.com

    merci d avance

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  4. Bonsoir,
    je suis âgée de 39 ans et la SPA + HLA B27 positif ont été diagnostiqués il y a 6 ans maintenant, après de nombreux traitements AINS et des journées à ne plus pouvoir marcher, ni pouvoir m'occuper de mes jeunes enfants, j'en ai eu assez et fait quelques recherches.
    C'est ainsi que j'ai commencé le régime Seignalet et vu mes douleurs disparaître, je ne suis soutenue par aucun de mes médecins dans cette démarche, mais le constat est là, je me sens en pleine forme !
    Après une reprise en douceur d'une activité physique (yoga, vélo...) j'ai finalement débuté la course à pieds l'année dernière et fait mon premier 10km cette année ;-)
    Je me sens juste vivre comme tout le monde et parfois mieux que des personnes en bonne santé !!!
    Bonne course !!!

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  5. Bonjour, quel d'espoir, merci !!
    Voici le blog que je viens de commencer, bonne journée et bon courage à toutes et tous !

    https://maviedespondywarrior.wordpress.com/

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  6. Bonsoir,
    J'ai 44 ans, diagnostiqué spondy début septembre 2016, depuis 3 ans je consommais très rarement les produits à base de lait de vache et contenants du gluten. Néanmoins j'ai eu des douleurs violentes au niveau du thorax, dos, fesses de janvier à octobre 2016. J'ai alors décidé de pratiquer le régime Seignalet avec sérieux depuis 3 mois,(aucun lait animal et gluten) mes douleurs ont complètement disparus, j'ai pu reprendre l'entrainement en course à pied stoppé depuis 6 mois.Il est important de suivre ce régime avec sérieux les premiers mois pour détoxifier son corps. Courage, tout est possible.

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  7. Bonsoir, j'ai la même maladie, je suis aussi le régime sans gluent, sans lait. Il y a du mieux mais pas assez pour reprendre le sport. Votre témoignage m'incite à adopter un régime végétale. 9+ça m'aiderait beaucoup si vous pouviez faire un article sur une journée type de votre alimentation (petit déj, dejeuner et diner) svp
    merci d'avance et bravo pour vos résultats
    cordialement,
    Tony

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    1. Bonjour, bravo pour les changements que vous amorcés. Concernant l'alimentation végétalienne, vous pouvez installer l'application gratuite
      ''Dr. Greger's Daily Dozen''. Cela permet de ne pas oublier de nutriments. Ensuite voici ma recette de petit déjeuner que j'ai mise au point avec ma nutritionniste sportive :
      1/ Dans une casserole verser 1 à 2 tasses de flocons d'avoine et/ou quinoa et/ou sarrasin et/ou riz (éviter l'avoine rapide.
      2/ Ajouter une boisson végétale (soja, amandes, riz ou chanvre) enrichie en calcium (important). Ajuster la quantité de façon que ça baigne pas dans le liquide et que ça soit pas trop dur non plus.
      3/ Fait chauffer et remuer assez souvent pour pas que ça ne colle pas au fond de la casserole. Ajouter 1 c de cacao ainsi que de la Mélasse verte (fer) et continuer à brasser.
      4/ Dans le bol, verser le gruau puis ajouter
      - 1 cuillère de graines de lin moulues
      - 1 cuillère de graines de chanvre
      - 1 cuillère de graines de chia moulues
      - Des fruits secs (mangues, canneberges etc....varier à chaque fois)
      - Gingembre moulu et cannelle moulues.
      Sinon moi et ma blonde on utilise plusieurs livres de recettes vegan (La cuisine de Jean-Philippe, Une journée dans mon assiette vegan de Loyd Lang, Run fast eat slow (adaptée car non 100% vegan)). Voilà!

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    2. Bonjour, merci pour votre retour.
      Ça demande une nouvelle organisation mais c’est très bon et c’est très riche en oméga 3
      Je vous souhaite une excellente année et surtout la santé

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  8. Bonjour, Je découvre votre site et je suis stupéfaits de la ressemblance avec ce que je vie. Je m'explique : Je suis triathlète amateur depuis 5 ou 6 ans. J'ai 56 ans. Depuis 2 ou 3 ans je me plaignais de douleurs dans les membres inférieurs et au bassin. Je mettais cela sur le compte des entrainements (courbatures) Bref c'est allé en s'amplifiant et en décembre 2022 je me suis arrêté de m'entrainer car j'avais de plus en plus de douleurs. J'ai consulté mon médecin du sport qui a fini par me dire qu'il ne comprenait pas ce qu'il m'arrivait. Il m'a alors conseillé de consulter le Professeur Mouly un médecin en médecine interne, qui lui a diagnostiqué une SPA, dès la première consultation. Le diagnostique a été confirmé avec la batterie d'examens qu'il m'a prescrit. J'ai commencé un traitement début juin 2023, pour quatre mois, en 2 phases. 2 mois avec une prise matin et soir d'un antiinflammatoire (générique du Mobix). Les douleurs ont disparues du jour au lendemain. Plus de réveil nocturne, plus de gène en marchand.
    Je me suis remis à courir, rouler et nager en faible intensité cet été sans trop de gène.
    Cependant depuis début septembre je suis passé sur la deuxième phase du traitement. 1 anti inflammatoire par jour. Malheureusement les douleurs sont revenues. Je suis plutôt inquiet, je pensais que les anti-inflammatoires allaient calmer la phase inflammatoire mais ce n'est pas le cas.
    J'avais posé la question au Professeur Mouly pour savoir je devais changer mon régime alimentaire pour aider à amoindrir les douleurs. Ce dernier m'a répondu que ce n'était pas nécessaire, que selon lui ce n'était pas lié.
    A la lecture de votre article, il semble que ce soit lié. je vais me pencher sur la question sérieusement comme vous l'avez fait. Cela me donne espoir pour sortir de cette situation et enfin pouvoir au moins une fois dans ma vie faire un full Ironman. Je n'ai fait que des half jusqu'à présent.

    Je vous remercie pour votre article, et des liens que vous y avez joint.

    Cordialement.

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